

"Έχεις σπάνιο καρκίνο;"
Πρόγραμμα για ασθενείς με σπάνιο καρκίνο

Έχεις σπάνιο καρκίνο;
Ρώτησέ μας
"Bridging the gap Between patients with rare Cancer and Expert Centers"
BriPaCE project
Στόχος του προγράμματος είναι να δώσουμε την ευκαιρία σε ασθενείς με σπάνιο όγκο να λάβουν ακριβέστερη διάγνωση για τη πάθησή τους και συγκεκριμένη πρόταση για θεραπεία από εξειδικευμένο κέντρο αναφοράς του εξωτερικού χωρίς κόστος.
Ποιοι είναι οι σπάνιοι καρκίνοι;
-
Οι σπάνιοι καρκίνοι αντιπροσωπεύουν συνολικά το 25% όλων των νεοδιαγνωσθέντων καρκίνων.
-
Σπάνιοι καρκίνοι χαρακτηρίζονται αυτοί που εμφανίζονται σε συχνότητα μέχρι 6 περιπτώσεις ανά 100000 άτομα το έτος
-
Οι σπάνιοι καρκίνοι διαχωρίζονται στις κάτωθι 12 κατηγορίες:
-
Σαρκώματα
-
Όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος
-
Σπάνιοι καρκίνοι του γαστρεντερικού
-
Καρκίνοι ενδοκρινών οργάνων
-
Σπάνιοι γυναικολογικοί καρκίνοι
-
Σπάνιοι αιματολογικοί καρκίνοι
-
Σπάνιοι καρκίνοι κεφαλής τραχήλου
-
Νευροενδοκρινείς όγκοι
-
Σπάνιοι όγκοι εκ γεννητικών κυττάρων και ουροποιητικού αρρένων
-
Παιδιατρικοί καρκίνοι
-
Σπάνιοι δερματικοί καρκίνοι
-
Σπάνιοι καρκίνοι πνεύμονα
-
Για ποιο λόγο να συμμετέχεις ;
-
Eκτεταμένη βιβλιογραφία επιβεβαιώνει πλέον ότι η πιο αποτελεσματική διάγνωση και θεραπεία ασθενών με σπάνιους καρκίνους παρέχεται από κέντρα αναφοράς, με αποτέλεσμα υψηλότερα ποσοστά ίασης.
-
Σε πολλές χώρες όπως η Ελλάδα, δεν υπάρχουν πιστοποιημένα εξειδικευμένα κέντρα για όλους τους σπάνιους καρκίνους, αλλά υπάρχουν ασθενείς που έχουν την ανάγκη να συνδεθούν με εξειδικευμένα κέντρα υγειονομικής περίθαλψης/αναφοράς.
-
Αυτοί οι ασθενείς χρειάζονται εξαιρετικά εξειδικευμένη φροντίδα από μια εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα που βασίζεται σε πιστοποιημένα κέντρα αριστείας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
-
Μελέτες έδειξαν ότι στα κέντρα αναφοράς μπορεί να αλλάξει ακόμα και η διάγνωση σε ποσοστό 15-20 %.
-
Όλα τα έξοδα καλύπτονται από τον οργανισμό μας
Τι κάνουμε
-
Γεφυρώνουμε το γεωγραφικό και οικονομικό χάσμα μεταξύ αυτών των ασθενών και των εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς.
-
Προσφέρουμε την ευκαιρία σε ασθενείς με σπάνιο καρκίνο για ακριβέστερη διάγνωση.
-
Θα λάβετε μια γνώμη ειδικού σχετικά με τις θεραπευτικές στρατηγικές και θεραπείες.
-
Εξερευνήστε την πιθανότητα συμμετοχής σε κλινική δοκιμή.
-
Δημιουργία εθνικού μητρώου σπάνιων καρκίνου στην Ελλάδα.
-
Οργάνωση ασθενών με κοινά προβλήματα υγείας σε ομάδες υποστήριξης προκειμένου να υποστηρίξουν την ψυχική τους υγεία.
-
Συνδέουμε και ασθενείς από άλλες χώρες που αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες με εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς.
-
Προώθηση της συνεργασίας της ελληνικής ιατρικής κοινότητας με την υπόλοιπη Ευρωπαϊκή Ένωση.
Ποια βήματα πρέπει να ακολουθήσεις
-
Στη συνέχεια λαμβάνουμε το ιατρικό ιστορικό, τις απεικονίσεις και το υλικό της βιοψίας που έχει ήδη ληφθεί.
-
Στέλνουμε όλο το φάκελο σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού ανάλογα με τον τύπο καρκίνου και σε συντονισμό με τη EURACAN.
-
Στο κέντρο αναφοράς θα γίνει review της βιοψίας για ακριβέστερη διάγνωση και έπειτα η διεπιστημονική ομάδα (ογκολογικό συμβούλιο) θα συζητήσει την περίπτωσή σας και θα προτείνει θεραπεία και την ιδανικότερη στρατηγική.
-
Η απόφαση θα κοινοποιηθεί και στον ιατρό σας, εφόσον επιθυμείτε.
-
Η όλη διαδικασία δεν σας κοστίζει τίποτα, διότι καλύπτεται από τον οργανισμό μας.
-
Αν έχετε οποιαδήποτε απορία, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε.
